FONDAZIONE ANDI E A.N.D.E. DA VENT’ANNI AL FIANCO DEI MALATI DI DISPLASIA ECTODERMICA

FONDAZIONE ANDI E A.N.D.E. DA VENT’ANNI AL FIANCO DEI MALATI DI DISPLASIA ECTODERMICA

Tutti a Capriate (BG), sabato 23 novembre, per celebrare il ventesimo anniversario di A.N.D.E, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica creata dai pazienti e dalle loro famiglie nel 1999, con l’intento di far conoscere questa rara malattia genetica e fornire aiuto a chi ne è affetto, cercando, nel contempo, di superare insieme le mille difficoltà derivanti dalla scarsa reperibilità di centri di cura e diagnosi. Certamente, una buona occasione per confrontarsi, per state insieme, per festeggiare i risultati raggiunti.

Fondazione ANDI, sin dall’inizio, ha intrapreso con A.N.D.E. un cammino condiviso, continuando a impegnarsi per incrementare il numero delle persone che riescono ad accedere alle cure specialistiche. Dal 2006 a oggi, infatti, Fondazione, insieme a un gruppo di specialisti di branche mediche diverse, si è adoperata per la creazione di un Registro Italiano degli affetti da Displasia che ha fatto “emergere” più di 500 casi.

La Displasia Ectodermica (DE) è una malattia genetica che colpisce 7 nuovi nati ogni 10.000 e spesso comporta conseguenze anche per l’apparato dentario: il sintomo più grave, in questo caso, è il mancato sviluppo dell’intera dentatura.

Le persone affette devono così affrontare costose cure odontoiatriche che costituiscono un’esigenza imprescindibile sin dalla nascita e per tutta la loro vita. Fondazione ANDI ha scelto di stare al fianco di questi pazienti e delle loro famiglie attraverso un progetto integrato di prevenzione, cura e ricerca grazie al quale vengono assistiti gratuitamente e continuativamente decine di malati, sostenendo, nello stesso tempo, la ricerca di nuovi protocolli clinici riabilitativi.

Mai come per questo progetto, il presidente di Fondazione ANDI, Giovanni Evangelista Mancini si è speso in prima persona, curando anche la pubblicazione di un importante testo di riferimento dal titolo: “Displasia Ectodermica: standard diagnostici, clinici e terapeutici”. E forte di questo costante impegno può dichiarare: “Grazie ai nuovi contatti, nati da questo progetto, è cresciuto il numero dei dentisti volontari che hanno accolto nei loro studi pazienti affetti da DE e un sempre maggior numero di Istituzioni Sanitarie nazionali e territoriali si sono attivate a sostegno di A.N.D.E., un risultato che solo qualche anno fa sembrava impossibile. Naturalmente, molto resta ancora da fare in termini di supporto economico per cure così prolungate e complesse, ma questo ci invoglia ancora di più a continuare nella battaglia. Quindi, buon anniversario A.N.D.E. per la strada fatta sinora insieme e per l’impegno immutato per il futuro”.